8月6日是中国淋巴瘤患者关爱日。淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会，以及北京新阳光慈善基金会在上海联合主办的“第三届中国淋巴瘤病友大会”，汇聚了500多名淋巴瘤患者、家属、淋巴瘤领域的临床专家、药品监管、医保政策研究者、研发企业，以及关注淋巴瘤的爱心人士，共同为提升患者的生存质量建言献策，为携手共抗疾病坚定信心。
淋巴瘤切不掉但是能治好
上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科副主任医师许彭鹏介绍，淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，是100多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。根据肿瘤细胞来源可以分为非霍奇金淋巴瘤（NHL）和霍奇金淋巴瘤（HL）两类。在100多种类型当中，最常见的是弥漫大B细胞淋巴瘤，占总体淋巴瘤30%~40%。还有相当一部分复发难治的淋巴瘤和罕见淋巴瘤亚型，是临床治疗的难点，也是需要医患共同面对的挑战。
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恶性淋巴瘤的发病原因目前不完全明确。通常认为可能与感染，比如部分淋巴瘤发病与EB病毒、幽门螺旋杆菌感染等有关；环境因素，比如长期接触农药等有毒有害化学物质，放射线照射等都可能诱发淋巴瘤；此外，工作压力巨大，长时间处于亚健康状态，身体免疫功能低下等都有可能导致恶性淋巴瘤的发生。
淋巴瘤症状个体差异大，可以很不典型，病变可发生在身体的几乎任何部位。无痛性淋巴结肿大是最常见的淋巴瘤症状，可以出现在浅表部位，比如颈部、腋下、腹股沟，也可以隐匿于纵膈、腹膜后、肠系膜上的淋巴结等，难以早期发现。除此以外，淋巴瘤还可发生于肝脏、脾脏、中枢神经系统、胃肠道等各个部位，症状大相径庭。除了局部症状外，淋巴瘤亦可有发热、盗汗及消瘦等全身症状。
病理检查是确诊淋巴瘤的金标准。对浅表的淋巴瘤，可以直接采用外科淋巴结活检或者B超引导下的淋巴结穿刺活检检查。对于消化道淋巴瘤，需要联合消化科进行胃、肠镜检查以确诊。其他腹膜后、纵膈等部位的淋巴瘤可能还需要联合放射介入、胸外科、普外科等一起，找出真凶。明确淋巴瘤具体病理亚型对于制订以后治疗方案有重要指导意义。
患者及家属要知晓的是，淋巴瘤切不掉但是能治好。大多数淋巴瘤的治疗以多学科的综合治疗为主，基于联合化疗、靶向药物、放射、造血干细胞移植、细胞免疫治疗等的积极开展，淋巴瘤的治愈率已有大幅提高，已经成为一种可治愈的恶性肿瘤。
更多关注患者的生存质量
除了临床专家在打破诊疗壁垒方面的持续努力外，患者群体淋巴瘤之家不只关注治愈，更关注患者的生存质量。“我爱CR更爱你”（CR指临床上完全缓解的状态）被确立为第三届中国淋巴瘤病友大会的主题。
“我要做100件爱自己的事”“一起化疗剃光头的病房‘姐妹花’”“67次化疗获得临床完全缓解”……本次大会聚焦淋巴瘤背后的人与故事，专注于“同病人”之间分享治病经验和康复经历，通过彼此鼓励提升患者克服疾病的信心，也让更多罕见淋巴瘤亚型患者的生存困境被看到，为关爱淋巴瘤患者的临床专家、政策决策方、研发企业，以及关注淋巴瘤的爱心人士，与患者组织搭建起对话、交流以及探索的平台。
自2017年至今，淋巴瘤之家已发布七本中国淋巴瘤患者生存状况调研报告，其中还包含一本中国与全球淋巴瘤患者生存现状对比报告。调研发现，罹患可治愈亚型的患者非常关注诊疗旅程的体验，例如：是否能更好应对治疗的副作用；是否能减少患者及家属因住院而带来的误工时长；是否能回归正常生活，包括减少对上学、就业、生育等方面的影响。而对于目前尚无治愈方案的亚型，特别是罕见亚型而言，患者除了关注快速确诊、精准治疗、经济负担之外，也非常关心病耻感、疼痛等不适感的消除。总之，对于淋巴瘤患者而言，临床完全缓解是目标，但不是终点，提升生存质量是患者始终如一的需求。
（潘嘉毅）
